不接不接我就不接你电话铃声东方网·纵相新闻 陈丽娜
手机铃声一响,陈珺的手指就惯性地戳向屏幕,接听起这天不知道是第几通的电话。
“喂”了一声后,电话那头传来一阵哭声,哽咽地说“听到你的声音,我就觉得有希望了。”
图说:HIV携带者所需药物。 图源:受访者 (本文图片均由受访者提供)
1600公里外,一位忧心如焚的重庆妈妈终于拨通了陈珺的手机号,请求他帮帮在上海念大学的儿子。
“孩子原本就内向,不小心感染了艾滋病病毒(HIV)后病耻感令他变得更沉默,当时他只剩3天的药量,面临断药的情况。”由于不愿与外界交流,已经产生了放弃治疗的念头。
挂断电话,陈珺很难受,“现阶段几乎没有时间关注HIV携带者的心理需求,能让他们持续服药已经很好了。”
3月中旬至今,上海青艾携带者关怀部门负责人陈珺与伙伴们已经收到了近千位HIV携带者的用药申请,并为他们配药、分发。
陈珺向东方网·纵相新闻讲述了一个多月的“送药之旅”——遭遇了滂沱大雨与电量即将“清零”的电瓶车;也收到了警察开具的告知书,以及“疫情解封后请你吃饭”的感谢……
(以下为陈珺的自述)
出行工具“三级跳”,开车送药收到警察的告知书
从小黄车到电瓶车,再到四轮轿车,我们的出行工具一直在升级,但是没想到在送药去浦东的路上收到了一张告知书。
刚开始我外出的时候,只能骑小区门口的共享单车。我住在普陀区桃浦镇,到虹口区的上海市公共卫生临床中心有十几公里路程,单程要骑1个多小时。
后来,一位好心人看我太辛苦,把他的电瓶车借给我。
有了这辆车,工作效率更高了,能送药的地方也更多了。但是毕竟电量有限,我还得算着回去的路程。
有一天刮风下雨,电量用得特别快,看到屏幕上显示电量快“清零”了,心理有点崩溃——我不想在风雨中推着一辆电瓶车“漫步”。
浦东范围大,HIV携带者分布广,有些地方的确叫不到跑腿小哥,也有的携带者经济条件较差——只有不断加钱,才会有人接单。前一阵,一位志愿者恰巧可以开车外出,所以我们亲自开车送药。
4月30日,我和志愿者分头行动。他去浦东郊区给一个行动不便的大哥送药,路上被交警拦下,出示了所有证件后都说不合规。
志愿者也没办法,给我打了电话。我在电话里和警察反复解释自己是为了帮助HIV携带者送药,一旦断药面临的严重后果。警察才同意我们离开,但还是开了告知书。
告知书上的内容是,如果下次再开车上路,会被处1500元罚款,还可能处15日以下拘留。
其实我们往返浦东很多次了,每次在路上和警察沟通、提供证件后都准予放行,执法挺人性化的。
艾滋病病毒携带者断药一两天,影响不会很大。但是如果长期或者反复断药,病毒会产生反弹、耐药等现象,甚至出现严重的并发症危及生命。
携带者解封后想请他吃饭,他说“最好的感谢是对自己负责”
3月份的时候,就有一些HIV携带者由于疫情无法出门,导致储备药量不足而濒临断药。上海青艾作为社会组织参与艾滋病防治工作,协助病人与疾控部门、定点医院沟通,及时获得抗病毒治疗药物。
同时,我的手机号也公布在了网上。一时间,全国各地的电话都打了进来。
平时,艾滋病病毒携带者管理上采用的是“属地化管理”,在哪里建立档案就在哪里定期领药。
现在因为疫情滞留在上海的携带者,基本很难联系原治疗机构寄药,只能寻求上海抗病毒治疗机构帮助,申请借用免费抗病毒治疗药品。
最初,我每天接到数十个电话,一边接电话一边做信息记录,效率不高。
之后,我们在青艾的微信公众号上同时发布了网络登记渠道,也有一些小伙伴一起加入工作中,整个流程顺了许多。
首先是收集数据、按地区整理名单,再到公卫中心替HIV携带者挂号,领取药物。
之后,我们还要核对名单、统计药物类别与数量,和患者确认分发途径,最后将药物用旧报纸打包,保护他们的隐私。
这一系列的工作很繁琐,需要大量的时间与耐心,有的时候对方没有那么快回复信息,有的时候等跑腿就要等很久……
我们也了解了一些疫情期间HIV携带者的故事,希望借由他们的配药经历,让社会各界可以更多地关注到这个情况,多开一些方便的通道,为更多人提供用药保障。
令我特别感动的是一些HIV携带者对我们的鼓励与支持,还看到文章里有人说看我朋友圈天天都在送药,想在疫情后请我吃饭,我真的非常感谢他们。
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其实,相比这些感谢,我更希望HIV携带者们能够做好自我管理,把自己的身体照顾好,这样我们的付出才有意义。
最近我发现有的HIV携带者吃药两三年了,却连药片名称也不知道,只记得颜色,这其实是对自己的不负责。
之前提到那位重庆妈妈的求助顺利解决了,我帮她联系了社区医生,把药物领出来后通过跑腿的方式送给了孩子,并且鼓励他正视自己的现状,坚强起来。
毕竟,只有自己重视了,HIV携带者的声音才会被更多的人听到,也才会获得更多的帮助。
来源: 东方网·纵相新闻
你不接手机铃声